¿Qué es el síndrome de Angelman?
El síndrome de Angelman es un trastorno neurológico caracterizado por el retraso cognitivo, psicomotor, ausencia de habla, ataxia y movimientos descontrolados, problemas de sueño y epilepsia entre otros. No tiene cura, pero gracias a la ayuda de diferentes terapias Emma puede llegar a ser más independiente y comunicarse con el resto de la gente.
Victoria, madre de Emma, luchadora donde las haya, nos cuenta su experiencia al asistir junto a su hija a nuestras sesiones y las mejorías que ha notado en su pequeña.
¡Esperamos que sirva de ayuda para otros padres que tienen hijos con problemas y están pensando en probar con la musicoterapia!
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| Asociación para ayudar a Emma. |
Entrevista a Victoria, madre de Emma
Desde octubre del año pasado. Otras madres me habían hablado de las ventajas de este tipo de terapia a través de la música y al ver que mejoraba la atención de los niños, me dije: “Tengo que probar para ver si funciona con Emma”.
¿Qué cambios has notado en Emma desde que asiste a las sesiones?
Son muchas pequeñas cosas. Pero sobre todo, una mejora en la atención. Desde que acudimos a las sesiones de musicoterapia Emma mira más a todo el mundo, está más centrada y es capaz de interactuar con las cosas de manera distinta.
Sabe que cada instrumento tiene una función diferente. Pero sobre todo es eso, que interactúa con las cosas de una forma apropiada. María Victoria trabaja de manera que la niña pueda coger cosas con una mano y otra, coja un instrumento con dos manos, cambiarlos, seguirlos con la mirada, aspectos que han ayudado a mucho.
Otra mejora importante es la gestión de los tiempos de espera. Emma en general no tiene paciencia y es muy dispersa, pero en ocasiones es capaz de esperar y mirar qué nuevo instrumento va a sacar María Victoria… Algo que puede parecer muy simple no lo es tanto, porque esa capacidad de espera y atención plena en una sola cosa es una mejora muy importante en mi hija.
Tan solo dos meses después de asistir a las sesiones pude ver cambios significativos en Emma, algo que me da fuerzas para seguir luchando para que mejore cada día.
¿Qué es lo que más te gusta de asistir junto a tu hija a las clases de María Victoria?
Ver cómo es capaz de interactuar con la gente de manera distinta. En casa suele llevarse cosas a la boca pero por ejemplo, en las sesiones no lo hace porque está totalmente centrada. Me encanta ver sus reacciones al escuchar los diferentes tipos de música e instrumentos, eso me hace feliz.
Me ha comentado María Victoria que tienes una asociación, ¿puedes hablarnos un poco de ella?
Sí. Decidí crear una asociación para dar a conocer la enfermedad (síndrome de Angelman), recaudar fondos para la investigación de diferentes terapias si fuera posible y para poder pagar los diferentes tratamientos de Emma, que a menudo resultan costosos. En EE.UU. por ejemplo existen varias líneas abiertas de investigación para mejorar la atención y la epilepsia.
El nombre de la asociación es Sumando sonrisas con Emma y podéis conocer la historia y la enfermedad accediendo a esta página.
Existe la posibilidad de donar tan solo 1 euro al mes y la ayuda es enorme. Muchos granos pequeños hacen un mundo.
¿Recomendarías a otras madres asistir individuales de musicoterapia?
Sin duda lo recomiendo enormemente porque los cambios son evidentes. Desde que acudimos semanalmente a las sesiones Emma presta más atención a la gente. Es muy reconfortante ver cómo interactúa y maneja los distintos instrumentos y notar cómo se desenvuelve mejor que en otros entornos.
Sin duda, animo a todos los padres que tienen hijos con problemas a probar con la musicoterapia, el progreso es indiscutible y no hay mayor satisfacción para una madre o un padre que ver a un hijo mejorar y aprender a comunicarse con los demás cuando antes no podía hacerlo.
